Evento Provincia per Telethon - La ricerca per la salute
Siglata intesa per ricerca scientifica su malattie genetiche e raccolta fondi - E' la prima in Italia - La testimonianza di un bambino guarito da Ada Scid, malattia rara debellata con terapia genica
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(Cittadino e Provincia – Perugia, 31 marzo ’10) – La Sala del Consiglio Provinciale del Palazzo di Piazza Italia ha fatto da scenario, nella giornata di oggi, all’evento Provincia per Telethon.
L’iniziativa che, coniata all’insegna dello slogan “Provincia amica... della Ricerca e della Solidarietà”, ha visto la presentazione e la firma del Protocollo d’intesa tra l’Ente e il Comitato Telethon Fondazione Onlus con, a seguire, un programma musicale. L’accordo, siglato dal Vice Presidente dell’Ente Aviano Rossi e da Omero Toso Vice Presidente Telethon alla presenza del Presidente della Provincia Marco Vinicio Guasticchi, è della durata di 5 anni e si pone l’obiettivo di estendere, presso la pubblica opinione, l’informazione sulle malattie genetiche e le tematiche sociali, promuovendo iniziative di raccolta di fondi da destinare alla ricerca scientifica, con forme congiunte di collaborazione. In particolare, l’intesa prevede che la Provincia metta a disposizione strutture e servizi a sostegno dell’attività svolta dal Comitato Telethon, utilizzando anche la rete di Sportelli del Cittadino e Servizi Decentrati attiva sul territorio provinciale per promuovere attività ed eventi. Per il Presidente della Provincia di Perugia Marco Vinicio Guasticchi e per il Vice Presidente Aviano Rossi “anche con questa importante iniziativa, il nuovo corso della Provincia si apre alla promozione della salute, della solidarietà e del sostegno alla ricerca scientifica volta, in questo caso, alle malattie genetiche”. “Un impegno – è il pensiero del Vice Presidente Aviano Rossi – che si concretizza con il sostegno alle associazioni che operano in campo socio-sanitario e alla ricerca scientifica nel campo della salute, attraverso la solidarietà e il volontariato. La Provincia non può non prestare attenzione al benessere della collettività il cui più importante indicatore è, appunto, la salute. Un bene prezioso che deve essere tutelato in maniera complessiva, con un’attenzione rivolta ad ogni tipo di malattie e, in particolare, alle cosiddette malattie rare, spesso non prese nella dovuta considerazione. Le case farmaceutiche hanno un approccio imprenditoriale e investono nelle malattie più diffuse”. “La Provincia – ha affermato il Presidente Guasticchi – ha l’obbligo morale e istituzionale di sostenere le associazioni, la ricerca, i malati e le loro famiglie e diventare punto di coordinamento per tutte queste strutture che, altrimenti, opererebbero in modo totalmente autonomo e in maniera isolata. Noi vogliamo mettere a disposizione le nostre strutture affinché questi gruppi non siano più soli. La Provincia è amica di tutte le associazioni e vuole sostenere chi ha bisogno e chi è più sfortunato”. Omero Toso, Vicepresidente Telethon, ha preso atto con grande soddisfazione dell’impegno della Provincia di Perugia. “Sono questi i giusti presupposti – ha detto - per aiutare Telethon a perseguire la sua missione, con importanti sinergie che prevedono la più ampia partecipazione della cittadinanza. Solo attraverso il coinvolgimento di tutti riusciremo a far crescere ancora la raccolta, indispensabile per finanziare i nostri ricercatori. Gli ultimi successi, sempre più vicini alla fase terapeutica, se da una parte sono motivo di grande soddisfazione, richiedono però maggiori investimenti per essere completati. Mi auguro che questo esempio sia seguito in altre città italiane”. Toso ha ricordato il successo ottenuto, grazie ai fondi Telethon, con la cura dell’Ada Scid (immunodeficienza neonatale) ed ha ricordato l’alto costo di questa ricerca che ammonta a circa 8 milioni di euro. Per Toso è nella ricerca il futuro di un Paese e Telethon volge alla ricerca circa il 79% dei fondi. Presente all’incontro la Famiglia Gambini che ha testimoniato l’esperienza del proprio figlio malato di Ada Scid e guarito con terapia genica. Sono intervenuti all’incontro anche il coordinatore Telethon della Provincia di Perugia e Terni, Giuseppe Ruberti, che ha posto l’accento sulla serietà delle selezione dei progetti scelti e sul fatto che questo protocollo è il primo in Italia ad essere siglato; Paolo Gallina referente del progetto BNL per Telethon il quale ha fatto presente che il gruppo assicura circa il 50% dei fondi raccolti da Telethon e il vice coordinatore provinciale Telethon Renzo Chiodi. Il programma musicale, previsto dall’evento, è stato realizzato a cura del Soprano Victoria Rastorgueva, del Pianista Francesco Attesti e della Prof.ssa Francesca Evangelisti la quale ha presentato gli alunni dei corsi strumentali della Scuola Primaria Conservatorio Antinori di Perugia, della Scuola Primaria “Italo Calvino” di Montelaguardia, del 3° circolo didattico e Scuola Media “Carducci – Purgotti” di Perugia, delle scuole di musica di Cerqueto e Spina, della Bottega di Euterpe di Gubbio.
Scheda – I numeri Telethon (dal 1990 ad oggi)
Il totale dei finanziamenti destinati alla ricerca ammonta a 306.676.356.00 euro. Il 78,5% delle risorse è destinato alle attività di ricerca mentre il 21,5% va ai costi di gestione e raccolta. I progetti di ricerca finanziati sono 2213 mentre le malattie genetiche studiate sono 444. Le malattie più in alto sulla scala della ricerca Telethon sono le seguenti: ada-scid, amaurosi congenita di Leber, sindrome di Marfan, malattia di Pompe, leucodistrofia metacromatica, sindrome di Wiskott – Aldrich, miopatia di Bethlem, distrofia muscolare congenita di Ullrich, distrofia muscolare di Duchenne, mucopolisaccaridosi di tipo II, distrofia muscolare dei cingoli di tipo 2F, beta talassemia, deficit di fattore VII.
Oi10119.GC
modificato il 07/12/2020
(Cittadino e Provincia – Perugia, 31 marzo ’10) – La Sala del Consiglio Provinciale del Palazzo di Piazza Italia ha fatto da scenario, nella giornata di oggi, all’evento Provincia per Telethon.
L’iniziativa che, coniata all’insegna dello slogan “Provincia amica... della Ricerca e della Solidarietà”, ha visto la presentazione e la firma del Protocollo d’intesa tra l’Ente e il Comitato Telethon Fondazione Onlus con, a seguire, un programma musicale. L’accordo, siglato dal Vice Presidente dell’Ente Aviano Rossi e da Omero Toso Vice Presidente Telethon alla presenza del Presidente della Provincia Marco Vinicio Guasticchi, è della durata di 5 anni e si pone l’obiettivo di estendere, presso la pubblica opinione, l’informazione sulle malattie genetiche e le tematiche sociali, promuovendo iniziative di raccolta di fondi da destinare alla ricerca scientifica, con forme congiunte di collaborazione. In particolare, l’intesa prevede che la Provincia metta a disposizione strutture e servizi a sostegno dell’attività svolta dal Comitato Telethon, utilizzando anche la rete di Sportelli del Cittadino e Servizi Decentrati attiva sul territorio provinciale per promuovere attività ed eventi. Per il Presidente della Provincia di Perugia Marco Vinicio Guasticchi e per il Vice Presidente Aviano Rossi “anche con questa importante iniziativa, il nuovo corso della Provincia si apre alla promozione della salute, della solidarietà e del sostegno alla ricerca scientifica volta, in questo caso, alle malattie genetiche”. “Un impegno – è il pensiero del Vice Presidente Aviano Rossi – che si concretizza con il sostegno alle associazioni che operano in campo socio-sanitario e alla ricerca scientifica nel campo della salute, attraverso la solidarietà e il volontariato. La Provincia non può non prestare attenzione al benessere della collettività il cui più importante indicatore è, appunto, la salute. Un bene prezioso che deve essere tutelato in maniera complessiva, con un’attenzione rivolta ad ogni tipo di malattie e, in particolare, alle cosiddette malattie rare, spesso non prese nella dovuta considerazione. Le case farmaceutiche hanno un approccio imprenditoriale e investono nelle malattie più diffuse”. “La Provincia – ha affermato il Presidente Guasticchi – ha l’obbligo morale e istituzionale di sostenere le associazioni, la ricerca, i malati e le loro famiglie e diventare punto di coordinamento per tutte queste strutture che, altrimenti, opererebbero in modo totalmente autonomo e in maniera isolata. Noi vogliamo mettere a disposizione le nostre strutture affinché questi gruppi non siano più soli. La Provincia è amica di tutte le associazioni e vuole sostenere chi ha bisogno e chi è più sfortunato”. Omero Toso, Vicepresidente Telethon, ha preso atto con grande soddisfazione dell’impegno della Provincia di Perugia. “Sono questi i giusti presupposti – ha detto - per aiutare Telethon a perseguire la sua missione, con importanti sinergie che prevedono la più ampia partecipazione della cittadinanza. Solo attraverso il coinvolgimento di tutti riusciremo a far crescere ancora la raccolta, indispensabile per finanziare i nostri ricercatori. Gli ultimi successi, sempre più vicini alla fase terapeutica, se da una parte sono motivo di grande soddisfazione, richiedono però maggiori investimenti per essere completati. Mi auguro che questo esempio sia seguito in altre città italiane”. Toso ha ricordato il successo ottenuto, grazie ai fondi Telethon, con la cura dell’Ada Scid (immunodeficienza neonatale) ed ha ricordato l’alto costo di questa ricerca che ammonta a circa 8 milioni di euro. Per Toso è nella ricerca il futuro di un Paese e Telethon volge alla ricerca circa il 79% dei fondi. Presente all’incontro la Famiglia Gambini che ha testimoniato l’esperienza del proprio figlio malato di Ada Scid e guarito con terapia genica. Sono intervenuti all’incontro anche il coordinatore Telethon della Provincia di Perugia e Terni, Giuseppe Ruberti, che ha posto l’accento sulla serietà delle selezione dei progetti scelti e sul fatto che questo protocollo è il primo in Italia ad essere siglato; Paolo Gallina referente del progetto BNL per Telethon il quale ha fatto presente che il gruppo assicura circa il 50% dei fondi raccolti da Telethon e il vice coordinatore provinciale Telethon Renzo Chiodi. Il programma musicale, previsto dall’evento, è stato realizzato a cura del Soprano Victoria Rastorgueva, del Pianista Francesco Attesti e della Prof.ssa Francesca Evangelisti la quale ha presentato gli alunni dei corsi strumentali della Scuola Primaria Conservatorio Antinori di Perugia, della Scuola Primaria “Italo Calvino” di Montelaguardia, del 3° circolo didattico e Scuola Media “Carducci – Purgotti” di Perugia, delle scuole di musica di Cerqueto e Spina, della Bottega di Euterpe di Gubbio.
Scheda – I numeri Telethon (dal 1990 ad oggi)
Il totale dei finanziamenti destinati alla ricerca ammonta a 306.676.356.00 euro. Il 78,5% delle risorse è destinato alle attività di ricerca mentre il 21,5% va ai costi di gestione e raccolta. I progetti di ricerca finanziati sono 2213 mentre le malattie genetiche studiate sono 444. Le malattie più in alto sulla scala della ricerca Telethon sono le seguenti: ada-scid, amaurosi congenita di Leber, sindrome di Marfan, malattia di Pompe, leucodistrofia metacromatica, sindrome di Wiskott – Aldrich, miopatia di Bethlem, distrofia muscolare congenita di Ullrich, distrofia muscolare di Duchenne, mucopolisaccaridosi di tipo II, distrofia muscolare dei cingoli di tipo 2F, beta talassemia, deficit di fattore VII.
Oi10119.GC
modificato il 07/12/2020