Solidarietà - Perugia si mobilità per Noemi, la "bimba dagli occhi belli" colpita dalla sindrome di Rett

(Cittadino e Provincia) Perugia, 13 giugno ‘18 – Perugia si stringe intorno a Noemi e si mobilita per sostenere le sue cure in Texas. La piccola di otto anni, conosciuta come la bambina dagli “occhi belli”, è affetta da una patologia rara che porta il nome di “Sindrome di Rett”.

I primi miglioramenti di Noemi si sono visti grazie alla ricerca e al lavoro del centro Texas Children's Hospital di Houston. E proprio dal centro specializzato americano, con un collegamento in diretta nella sala Pagliacci della Provincia di Perugia, nel corso della presentazione dell’evento di raccolta fondi, Alessia, mamma di Noemi, ha riferito che tra cure e permanenza in Texas occorrono dai 60 agli 80mila euro l’anno.

Per permettere alla piccola di avere cure adeguate venerdì 15 giugno, al Golf Club di Perugia, si terrà una cena-spettacolo di solidarietà con un’asta di raccolta fondi. Il progetto per Noemi, sostenuto dal Cesvol, è nato per volontà del “R.I.S.” (Reparto investigativo sociale, come è stato definito). Dietro al R.I.S. ci sono tre ragazze unite dalla forza dell’amicizia e accomunate dal desiderio di solidarietà: Larisa Gavrilova (sta per R Russia) Laura Cartocci (la I per Italia)  e Melisa Barrantes (S come Spagna).

Per la piccola Noemi è il quinto anno di cure in Texas e mamma Alessia ha parlato di un cambiamento radicale della figlia, ma anche della difficoltà economica di proseguire questo cammino. “I progressi sono notevoli, non è mai stata in posizione eretta da sola, adesso rimane seduta per un minuto. Noemi fa terapia quattro volte a settimana, dal lunedì al giovedì – ha precisato la mamma – in palestra e in acqua. Torneremo in Italia a fine settembre”.

Obiettivo del R.I.S. – ha detto Melisa Barrantes – è quello di creare una cultura del sociale per aiutare chi ha bisogno in modo concreto”.

A svelare alcuni dettagli della cena di beneficenza è stata Laura Cartocci che, vista la sua esperienza nella moda, ha ben pensato di inserire all’interno dell’elegante serata una sfilata di abiti donati, per l’occasione, da Gattinoni, con l’aggiunta di accessori regalati da Paolo Perugini, insieme ad altre cose date in dono da tante persone per essere messe all’asta.

Larisa Gavrilova ha sottolineato l’importanza di partecipare all’evento per raccogliere una cifra considerevole, precisando, poi, la presenza della musica e la partecipazione, tra vari artisti, del gruppo Umbria Ensemble.

Nel corso della conferenza stampa è stata evidenziata la necessità di formare professionisti, per avere esperti sul territorio nazionale in grado di stimolare in maniera adeguata chi è affetto da una malattia genetica rara. In Italia, nonostante siano 500 i bambini con sindrome di Rett, di cui 6 in Umbria, non esiste alcun centro specializzato.

Per la Provincia di Perugia è intervenuta la consigliera Erika Borghesi che ha espresso la vicinanza delle istituzioni alla mamma e a Noemi. “Abbiamo vissuto un momento emozionante con il collegamento in diretta – ha detto Borghesi – che ci ha permesso di vedere Noemi impegnata nelle sue terapie. E’ importante partecipare alla cena di venerdì per sostenere con amore il percorso di Noemi e della sua famiglia”.

A soffermarsi, poi, sulla necessità di fare rete è stato Salvatore Fabrizio, direttore del Cesvol che, di seguito, ha elogiato l’iniziativa del R.I.S., in quanto si tratta di un’attività concreta. Tra i presenti anche il regista Diego Dolciami, autore del video “Una giornata con Noemi”, e la nonna della piccola, Luana Passeri.

 

Ast18009.IC